Carta do Paciente - Direitos e Responsabilidades do Paciente com Tuberculose

Fundo Global Tuberculose Brasil

Veja a seguir, a íntegra da "Carta", a primeira no mundo elaborada por pacientes com o objetivo de empoderar a comunidade internacional no enfrentamento da tuberculose.

"A Carta do Paciente explica os Direitos e as Responsabilidades das Pessoas afetadas pela Tuberculose. Ela empodera as pessoas com Tuberculose e suas comunidades através deste conhecimento. Iniciada e elaborada por pacientes de todo o mundo, esta Carta faz da relação com os provedores de serviços de saúde uma relação mutuamente benéfica.

A Carta coloca as maneiras com as quais os pacientes, a comunidade, os provedores de serviços de saúde (tanto privado como público) e os governos, possam trabalhar como parceiros numa relação positiva e aberta com a visão de melhorar o cuidado da tuberculose e a eficácia do processo de cuidado da saúde. Esta Carta permite a todas as partes serem consideradas mais responsáveis umas com as outras, fomentando a interação mútua e uma ‘parceria positiva’.

Tendo sido elaborada conforme os padrões internacionais para o Cuidado de Pacientes com Tuberculose, com a finalidade de promover um enfoque ‘centrado no paciente’, a Carta tem em mente os princípios sobre a saúde e os direitos humanos das Nações Unidas, a UNESCO, a Organização Mundial da Saúde (OMS), o ‘Conselho da Europa’, assim como outras cartas e declarações locais e nacionais.

A Carta do Paciente com Tuberculose põe em prática o princípio da Grande Incorporação de Pessoas com Tuberculose (GIPT). Este princípio afirma que o empoderamento das pessoas com a doença é o catalisador para a colaboração eficaz com os provedores de serviços de saúde e as autoridades, e é essencial para a vitória na luta para conter a tuberculose. A Carta, primeira a nível mundial ‘acionada pelos pacientes’, é uma ferramenta de cooperação, forjada a partir de uma causa comum para toda a comunidade contra a tuberculose.


DIREITOS

1. Cuidado
• Direito ao acesso livre e equitativo no cuidado da tuberculose, do diagnóstico até a conclusão do tratamento, independentemente dos recursos econômicos, raça, gênero, idade, idioma, situação jurídica, crenças religiosas, orientação sexual, cultura ou portador de outra doença.
• Direito de receber assessoria médica e tratamento que cumpra plenamente com os novos Padrões Internacionais para o Cuidado da Tuberculose, centrados nas necessidades dos pacientes, inclusive daqueles com tuberculose multirresistente (TB-MDR), a coinfecção tuberculose e vírus de imunodeficiência humana (HIV), e o tratamento preventivo para os menores de idade e outros considerados de alto risco.
• Direito de beneficiar-se de uma comunidade encarregada de manter a saúde da população, de receber educação e de participar de campanhas de prevenção como parte dos programas integrais de atenção e cuidado da saúde.

2. Dignidade
• Direito de ser tratado com respeito e dignidade, incluindo a prestação dos serviços sem estigma, prejuízo ou discriminação por parte dos provedores de serviços de saúde e das autoridades.
• Direito aos cuidados da saúde com qualidade num ambiente digno, com apoio moral da família, os amigos e da comunidade em geral.

3. Informação
• Direito à informação acerca de que serviços de saúde estão disponíveis para o cuidado da tuberculose e que responsabilidades, compromissos e custos (diretos ou indiretos) estão incluídos.
• Direito de receber uma descrição oportuna, concisa e clara da doença, com diagnóstico, prognóstico (uma opinião quanto ao curso provável da doença) e o tratamento proposto, com a comunicação dos riscos comuns e as alternativas apropriadas.
• Direito de conhecer os nomes e as doses de qualquer medicamento ou intervenção a ser prescrita, as ações de rotina, os efeitos colaterais potenciais e sua repercussão possível sobre as outras condições ou tratamentos.
• Direito ao acesso à informação médica que se relaciona com a condição e o tratamento, e uma cópia do expediente médico se o paciente ou uma pessoa autorizada pelo paciente solicitar.
• Direito de se reunir, compartilhar experiências com companheiros e outros pacientes e a orientação voluntária em qualquer momento desde o diagnóstico até o término do tratamento.

4. Escolha
• Direito a uma segunda opinião médica, com acesso aos expedientes médicos anteriores.
• Direito de aceitar ou rejeitar as intervenções cirúrgicas se a quimioterapia é possível, e de ser informado das conseqüências médicas e estatutárias dentro do contexto de uma doença transmissível.
• Direito de escolher se deseja ou não participar em programas de investigação sem comprometer seu tratamento.

5. Confiança
• Direito de ter privacidade pessoal, e o respeito à sua dignidade, às crenças religiosas e à cultura.
• Direito de ter a informação relacionada ao seu expediente médico mantida confidencialmente e liberada a outras autoridades sob consentimento do paciente.

6. Justiça
• Direito de fazer uma queixa pelos canais proporcionados a esse propósito pela autoridade sanitária e da queixa ser atendida com justiça e prontidão.
• Direito de apelar a uma autoridade maior se o direito anterior não for respeitado, e a ser informado por escrito sobre o resultado.

7. Organização
• Direito de se unir ou formar organizações de pessoas com ou afetadas pela tuberculose, e buscar o apoio para o desenvolvimento destes clubes e associações comunitárias através dos provedores de saúde, autoridades e a sociedade civil.
• Direito de participar como ‘interessados diretos’ no desenvolvimento, execução, monitoria e avaliação das políticas de tuberculose e programas com as autoridades de saúde locais, nacionais e internacionais.

8. Segurança
• Direito à segurança do trabalho depois do diagnóstico ou a reabilitação apropriada, uma vez terminado o tratamento.
• Direito à segurança nutricional ou alimentos suplementares se forem necessários para cumprir com os requerimentos do tratamento.

RESPONSABILIDADES

1. Intercambiar informação
• Responsabilidade de proporcionar a seu provedor de cuidados médicos toda informação possível sobre seu estado atual de saúde, doenças passadas, alergias e outros detalhes pertinentes.
• Responsabilidade de proporcionar informação ao provedor de saúde sobre os contatos com sua família imediata, amigos ou outras pessoas que possam estar vulneráveis à tuberculose ou que talvez tenham contraído a doença por esse contato.

2. Seguir o tratamento
• Responsabilidade de seguir o plano de tratamento prescrito e concordado, e cumprir conscientemente com as instruções dadas para proteger a saúde do paciente e a de outras pessoas.
• Responsabilidade de informar a seu provedor de cuidados médicos sobre qualquer dificuldade ou problemas em seguir o tratamento, ou se alguma parte do tratamento não esteja claramente compreensível.

3. Contribuir à saúde comunitária
• Responsabilidade de contribuir ao bem estar da comunidade e de alentar a outros de buscar conselho médico se apresentarem os sintomas da tuberculose.
• Responsabilidade de mostrar consideração pelos direitos dos outros pacientes e provedores de serviços, com a consciência de que as bases da comunidade de tuberculosos são a dignidade e o respeito.

4. Solidariedade
• Responsabilidade moral de mostrar solidariedade com os outros pacientes, marchando juntos para a cura.
• Responsabilidade moral de compartilhar informação e conhecimentos obtidos durante o tratamento, e de compartilhar essa experiência com os demais na comunidade, fazendo da conscientização e empoderamento uma decisão contagiosa.

Ajude a fazer destas palavras uma realidade. Apoie a campanha para sua implementação na comunidade.

Por nossa causa comum, através do respeito mútuo, juntos podemos elevar a qualidade do cuidado os pacientes de tuberculose.

(1). Normas internacionais para o cuidado da tuberculose: http://www.worldcarecouncil.org

(2). A observação Geral da CESCR das Nações Unidas 14 o direito à saúde: http://www.worldcarecouncil.org

- A carta de Ottawa da OMS na promoção da saúde: http://www.worldcarecouncil.org

- O Convênio ‘do Conselho de Europa’ para a Proteção dos Diretos Humanos e a Dignidade/biologia e medicina: http://www.worldcarecouncil.org
- Os rascunhos da Declaração Universal da UNESCO sobre a Bioética e os Direitos Humanos: http://www.worldcarecouncil.org

Agradecemos à American Thoracic Society (http://www.thoracic.org) e ao Open Society Institute (http://www.soros.org) por seu apoio.

Patients’ Charter for Tuberculosis Care, 2006 World Care Council.©/ Conceil Mundial de Soins.

Edição 2006"

Tradução: José A.G. Moreira, ex-paciente de tuberculoses, Dez Contra a TB, Departamento Estatal de Serviços de Saúde do Texas, Austin, Texas. 3/19/2006.
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